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Ela não é adorável?

Um pai conta como é conviver com uma filha autista, como ela o faz se sentir todos os dias.

01/04/2014 - AUTISMO
 Ela não é adorável?

A paternidade de uma criança autista (e imagino que igualmente de toda criança com necessidades especiais) é um profundo divisor de águas. Ser pai já é provavelmente o evento mais significativo da existência, senão por outro motivo, pelo simples fato de ser o portal para a “eternidade”, o passaporte para que as nossas vidas não se encerrem com a mera morte física. Agora, ser pai de uma criança autista transforma a existência com imensa profundidade e intensidade.
Eu diria que há alguns momentos relativamente bem delimitados neste processo:

·         - A “descoberta” do perfil diferenciado da criança

·         - O “diagnóstico”

·         - O “dia seguinte” (o que fazer? Como será? E quando eu me for ?)

As reações e posicionamentos individuais, como igualmente se aplica a outras situações-limite da vida, variam muito e dependem da estrutura psicológica e espiritual de cada um, da sua formação, do relacionamento familiar, dentre outros fatores. Há que se respeitar as diversas posturas, considerando-se a premissa de que “eu sou eu mais as minhas circunstâncias” (Ortega y Gasset).

Neste dia, gostaria de expressar um pouco dos meus sentimentos pessoais sobre isto.

Dentre todas as características que são atribuídas às crianças autistas, a que é mais evidente na minha filha é a ausência de comunicação verbal. Em relação a todas as outras, os progressos têm sido notáveis e surpreendentes. Digo isto já tentando dar o devido desconto a algumas características usualmente atribuídas aos pais de autistas, ou seja, negação e racionalização.

Didi não se comunica verbalmente mas é detentora do silêncio mais eloquente e profícuo que já presenciei. Ela não fala mas diz muito. O seu olhar, a sua energia, o seu toque, o seu sorriso, o seu silêncio....

A minha filha me fez – e ainda faz – questionar a necessidade de tanta verborragia, algo profundamente enraizado na nossa cultura. Fala-se muito e diz-se muito pouco. Comunica-se cada vez menos. Verdadeiramente compreender e ser compreendido são coisas que cada vez mais se concentram no espaço destinado aos sonhos impossíveis. Todo mundo fala, mas poucos se compreendem. As palavras abundam, mas carecem de significância real, tocam os ouvidos, eventualmente o intelecto, mas raramente as emoções, os sentimentos, a alma. Mais do que se comunicar com o outro, as palavras muitas vezes servem para projetar o nosso ego e os seus penduricalhos, bem como evidenciar  o apreço pelo som da própria voz.

Didi transformou profundamente a minha maneira de enxergar o mundo e principalmente de me enxergar. Reposicionou valores e premissas. Determinadas circunstâncias da vida me trouxeram o privilégio de poder conviver intensamente com ela durante grande parte do seu período mais crítico e posteriormente do seu consistente progresso. E esta convivência tão próxima me fez questionar quase tudo. Principalmente aquela sensação interior de que eu “sabia” muitas coisas. Esta sensação foi reduzida a pó. Descobri que sei muito pouco do que realmente importa na vida. Que muitos problemas não eram os “fatos” mas sim a leitura que eu fazia dos mesmos. Que eu havia me afastado muito de mim mesmo e que o caminho para o retorno era a simplicidade. De coração. De alma. De gratidão pelo simples fato de viver um dia após o outro. Algo que ela demonstra claramente. Gratidão por viver e ser amada.

Ao observar e sentir o olhar da minha filha, o seu sorriso verdadeiramente feliz, a “descomplicação” com a qual ela vive o dia a dia, o olhar que às vezes se fixa no horizonte, como se estivesse enxergando “Shangri-lá” (filme Horizonte Perdido), a alegria e energia positiva que ela transmite, me pergunto sempre do que realmente preciso para estar de bem com a vida. E concluo que a minha filha me dá muito, mas muito mais do que eu posso dar a ela. Didi trouxe de volta à minha existência o apreço pelas coisas simples e emocionalmente poderosas. O prazer e a importância do sorriso e do contentamento com o que se tem. Ela me inspira, me equilibra, me impulsiona e dá um significado especial e transcendental para a minha existência. O seu nome é Dionne e o seu significado é luz e amor! A minha filha é a minha Sacerdotisa-mór da Luz e do Amor.

Desnecessário dizer que quero sim e não desistirei jamais de lutar para que ela adquira a capacidade de comunicação verbal. A minha família tem a sorte de contar com a equipe de competentes e dedicadas(os) profissionais e almas iluminadas do Instituto Indianópolis que está sendo fundamental para avançar consistentemente no seu desenvolvimento integral. A sua sobrevivência como pessoa independente está criticamente vinculada à  capacidade de comunicação verbal. A minha utopia não é que ela possa permanecer em um universo paralelo, sem conexão com as realidades e necessidades de comunicação da vida cotidiana. A minha utopia é que ela venha a se comunicar verbalmente mas que não perca jamais a capacidade de se comunicar de outras maneiras; que fale mas que continue a irradiar luz e energia com a intensidade usual; e que continue a ser esta fonte tão inspiradora para todos os seres humanos que cruzarem o seu caminho.

Didi – a minha poesia ambulante. A síntese do amor mais puro e sublime.

Didi – obrigado por existir e por ter me escolhido para ser o seu Pai!

Escrito por: Carlos

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